De jongen met de blauwe helm is er niet meer. De 20-jarige Jonathan Schuurbiers overleed aan de gevolgen van ernstige epilepsie. Ondanks de zware aanvallen die hij had, gingen er altijd weer drie vingers de lucht in. Vader Roel vertelt zijn verhaal.

„Het eerste als je binnenkwam? Dan tikte hij met zijn hand: jas uit. Hij had graag dat je bleef. En als hij op de bank zat, haalde hij geintjes met je uit”, zegt vader Roel Schuurbiers (51).

Stiekem een papiertje in zijn neus stoppen om een reactie uit te lokken. Een scheetje laten, of doen alsof.

„Hij kon niet praten, maar er was altijd humor. Altijd schik. Zelfs al had hij die dag drie aanvallen gehad. Dat was Jonathan.”

Moederinstinct
Jonathan wordt in januari 2006 geboren, het eerste kind van Angelique en Roel Schuurbiers uit Apeldoorn. Een jongen met, zoals zijn vader zegt, ‘ogen waarin je verdronk’.

Alles lijkt goed. Tot zijn ouders na zeven maanden merken dat er iets niet klopt. Jonathan wordt vaak wakker. Hij lijkt last te hebben van buikkrampen, waarbij zijn armen ongecontroleerd meebewegen.

Ze laten hem testen. Op voeding, koemelkallergie en andere oorzaken. Zonder resultaat. „Angelique zei op één ziekenhuisbezoek: ik ga in de wachtkamer zitten en ik ga pas weg als hij verder onderzocht wordt. Dat moederinstinct was heel sterk.”

Diagnose
Na een opname van anderhalve week volgt de diagnose: epilepsie. Later blijkt het om het ernstige Lennox-Gastaut-syndroom te gaan. Hij heeft ook een verstandelijke beperking.

De aanvallen komen vaak en duren lang. Van spierstijfheid tot plotselinge verslappingen en hevige schokken. Regelmatig met zuurstoftekort en een gillende ambulance tot gevolg.

Het wordt de rode draad van zijn leven. Jonathan brengt omgerekend 4,5 jaar in het ziekenhuis door en krijgt duizenden aanvallen. Dagelijks slikt hij een lading medicijnen, die soms nauwelijks helpen of de klachten zelfs verergeren.

Drie vingers
Rond zijn zevende krijgt Jonathan een blauwe helm om zijn hoofd te beschermen bij de vele valpartijen. Het wordt zijn handelsmerk.

Maar Jonathan was meer dan zijn ziekte, zegt Roel. Hij was ook ‘drie vingers omhoog’. Het gebaar dat hij van jongs af aan maakte om te laten zien dat hij blij was.

Zelfs na een zware aanval. Zelfs nadat hij buiten bewustzijn was geweest. Zelfs als zijn schouder uit de kom raakte, wat soms gebeurde door de schokken.

Zodra hij weer bijkwam, gingen die drie vingers omhoog.

Puur mens
En als hij medicijnen kreeg waarvan artsen dachten dat hij er een dag van zou slapen, stond hij een uur later alweer naast zijn bed. Met een grote glimlach en de klanken waarmee hij liet merken dat hij weer zin had in plezier.

„Voor hem was er geen man of vrouw, geen zwart of wit. Hij was een puur mens. Iemand die zintuiglijk heel sterk was. Hij kon zonder woorden vertellen wat hem gelukkig maakte.”

En dat waren vaak de kleinste dingen. Bumba kijken. Stoeien. High fives of een dikke kus geven. Bij de mensen van wie hij hield, zette hij zijn neus tegen hun neus. Dan pakte hij hun hoofd vast en begon hij te trillen van liefde.

Het lot
Vanaf zijn zevende woont Jonathan in verschillende zorginstellingen. Toch blijft zijn ziekte het leven van zijn familie bepalen. „We gingen altijd apart op vakantie. Angelique of ik gingen met zoon Valentijn, nooit met z’n allen. We reden altijd in aparte auto’s. Eén van ons dronk nooit alcohol. En je was voortdurend alert. Als er iets gebeurt, moet je direct in de actiemodus.”

Zijn aanvallen leiden geregeld tot ziekenhuisopnames. Zelfs bij het sterfbed van zijn eigen vader kan Roel niet aanwezig zijn. Jonathan ligt op dat moment in de ambulance.

„Natuurlijk denk je weleens: waarom heeft mijn kind dit? Maar ik wist ook: dit is een dna-fout. Het lot. Als mensen vroegen wat ik wilde, zei ik: dat hij hockeyt, zijn diploma haalt en dat de meiden op de stoep staan. Je gaat te snel voorbij aan hoe kostbaar en dankbaar het is als alles goed is.”

Prins
Knap was hij wel, glundert Roel. „Knap gehandicapt, noemde ik dat. Hij gooide hoge ogen met zijn looks. Een beetje een prins. Mooie kleren, haren netjes. Ik vond het belangrijk dat hij zijn waardigheid behield.”

Hoe oud Jonathan zou worden, blijft een vraag. Wat Roel en familie betreft zo oud mogelijk. Maar artsen waarschuwen dat zijn hersenen versneld verouderden.

Toch besluit Roel samen met zorgprofessionals Sanne en Roy eigen zorgvoorziening Nuova Cura op te zetten in Gendt. Voor Jonathan en anderen zoals hij. „Ik wilde niet meer strijden om de juiste zorg. Om warmte. Dus hebben we het zelf opgezet.”

Drie maanden
Drie maanden heeft Jonathan er mogen wonen. Hij is er, zoals zijn vader zegt, ‘boeverig, lacherig en gelukkig’. Omringd door bewoners, verzorgers en familie. „Ik heb nog echt papa kunnen zijn.”

Maar dan gebeurt waarvoor altijd werd gevreesd. Na een leven vol aanvallen en medische tegenslagen worden de gevolgen van Jonathans epilepsie hem fataal.

In het Radboudumc ‘knokte hij nog een volle dag om afscheid van ons te nemen’, vertelt Roel. Hij opent dan nog een paar keer zijn ogen. Er gaat nog een been omhoog. En een arm. „Dat zegt alles over zijn wilskracht.”

Maar de drie vingers komen niet meer.

Op 26 mei in de namiddag overlijdt Jonathan, in het bijzijn van zijn familie.

Mooiste kleding
Voor Roel valt een zorgtaak weg. Er komt tijd vrij.

Maar opluchting is er niet.

„Als je midden in die zorg zit, denk je weleens: ik zou er vanaf willen. Maar nu zou ik alles inruilen om het morgen weer precies zo te doen.”

In de Olyhorststraat in Gendt waar Jonathan woonde, hingen de vlaggen halfstok. Op zijn uitvaart klonk de intro van Bumba. Hij droeg zijn mooiste kleding. En zijn dierbare knuffels gingen met hem mee het graf in.

Roel zal nog vaak denken aan de drie vingers in de lucht. „Hoe hij in het ‘hier en nu’ was, is een les voor velen. Ook voor mij. En ik hoop dat ik die intense vreugde die hij had, ooit ook weer ga voelen.”